“El 16 de diciembre vamos a asustar al miedo”. Ese es el lema del Maratón de EITB que este año se centra en las enfermedades raras. Y debes saber que tu granito de arena cuenta, y mucho. Nosotros colaboramos. ¿Te animas? ¡Todos juntos sumamos!
¿Cómo puedo ayudar? Muy fácil, a través de la App de Euskaltel. Solo tienes que «loguearte» y verás que aparece una pantalla a través de la que se pueden hacer donativos de 5€, 10€ y 15€. Puedes decidir si haces el donativo en ese momento, si lo quieres hacer más tarde, o si no quieres hacerlo. Además, Euskaltel donará la misma cantidad que aporte el cliente.
Las enfermedades raras son, según la definición de la Unión Europea, aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Son un conjunto de enfermedades con una amplia diversidad de alteraciones y síntomas, pero con ciertas características comunes que las agrupan en una misma categoría:
- Enfermedades crónicas progresivas, degenerativas, que pueden afectar a la vida del individuo.
- Son incapacitantes, con importante pérdida de la autonomía del paciente.
- Suponen un importante grado de sufrimiento en los pacientes y en sus familias.
- Habitualmente no tienen cura.
- En el 75% de los casos afectan a niños.
- El 30% de los niños afectados por una enfermedad rara muere antes de cumplir los 5 años.
- El 80% de estas enfermedades son de origen genético.
Se estima que existen unas 7.000 enfermedades raras distintas y que entre el 6% y el 8% de la población europea está afectada. Aunque tienen un importante componente genético, las causas siguen siendo en muchas ocasiones desconocidas, y, además, la dificultad en el diagnóstico hace que un número importante de pacientes carezcan del mismo. Queda mucho camino por recorrer, ¡por ello es tan importante promover la investigación!
La campaña informativa comenzó el pasado día 11 y culmina en la maratoniana jornada del miércoles 16, en la que las donaciones de los ciudadanos vascos serán las protagonistas. Todo ello por una buena causa. Y estamos seguros de que la gente responderá, como siempre :)
Destino de la recaudación
¿Pero a dónde va a parar exactamente el dinero? Debes saber que el 100% de la recaudación se destinará íntegramente a la investigación. Con los fondos recaudados la Fundación BIOEF publicará una convocatoria que permita:
- Seleccionar los mejores proyectos de investigación sobre el tema elegido.
- Afianzar la estructura investigadora en las líneas más prometedoras.
- Facilitar instrumentos de utilidad necesarios, como aquellos que permitan registrar, procesar y almacenar adecuadamente datos, muestras, etc. para su posterior estudio por las personas que investigan.
Los medios y la organización ya están puestos. ¡Solo tienes que responder!